Blog de endometryose2009

Il y a 3 ans, alors que je n'avais que 13 ans le medecin m'a decouvert cette chose étrange ... Il m'a dit d'aller faire une écographie ... Et quelques jours plus tard, j'ai été chez le gynéco ... Il m'a annoncé que j'avais un reflux tubaire de 7 cm et que j'avais deux solutions ... Soit je continuais à prendre l'antadys pour la douleur ... Soit il fallait que je prenne la pillule ... Non pas parce que c'est un moyen de contraception mais parce que c'est un moyen de traitement contre ce reflux ... Pendant 2 ans la même pillule => Adépal ... Elle fonctionnait à merveille jusqu'au jour où les douleurs sont revenus ... Rdv chez le gynéco, il me change de pillule => Stédiril ... Pendant 6 mois, grossissement (5 kg) et nausée ... Pendant les règles, mal à en resté allongé toute la journée ... Puis il y a 1 semaine maintenant, je retourne le voir et la le drame ... Enfin pour l'instant rien n'est sur ... Je lui dis que j'ai mal, que je grossis ... Il me demande si j'ai eu un rapport depuis la dernière fois, je lui dit non ... Et là il me dit qu'il me change de pillule pendant 3 mois => Lutényl (progestatif), que si à la fin de ce traitement j'ai toujours mal, alors il me feras faire dodo pour me passer une caméra (célioscopie) et observer de plus près ... En effet, j'ai 16 ans et il me dit que j'ai peut être ce que l'on appelle l'endométryose ... Cette maladie rend dans certains cas stérile, où dans le meilleur des cas donne des difficultés à avoir des enfants ... J'ai besoin de conseils, de soutien ... Moi sans enfants ?!?
Résultat : en attente ... si les douleurs persistent, retour gynéco et coelioscopie dans les plus bref délais ...

L'endométryose ... Mot compliqué ! Qu'est ce que c'est ? Il s'agit d'un développement de la muqueuse de l'endomètre extra utérins. Autrement dit, durant les règles, une partie du sang reste stocké, ce qui crée des sortes de kystes, de cellules malades. Cela provoque de fortes douleurs pendant les règles (pour le niveau, à un resté allongé, plié en deux toutes la journée, sans que ca passe sous antadys et avec des nausées d'enfer). Malheureusement, la médecine n'est pas super calé sur cette maladie,il n'exisite pas de traitements qui la supprime complètement. Elle est souvent génétiquement transmise (cela ne veut pas dire pour autant que toutes les générations en sont atteintes). Seul moyen de guérison : se faire opérer pour brûler les cellules malades si le stade n'est pas trop elevé ... Sachant qu'elles pourront revenir avec le temps ... Puis, en dehors de ce moyen, il faut prendre la pillule ! Et oui, cela parait bizarre ... Souvent les femmes l'utilise comme moyen de contraception mais pour d'autres qui sont dans mon cas, il s'agit d'un traitement, qui permet de ne pas accentuer la gravité de la maladie ... Malheureusement, cette maladie est souvent detecté très tardivement ... Certains jeunes femmes, dès leur adolescence souffrent pendant la période de leurs règles mais certains médecins disent que ce n'est rien ... Il faut quand même faire attention et par précaution faire une écographie ... (sur laquelle il m'avait decouvert un reflux tubaire de 7 cm il y a 3 ans). Le problème de cette maladie est qu'elle peut se mettre n'importe où (poumons, cerveau ...). Puis, le problème le plus important est un grand risque de stérilité, surtout quand il n'y a jamais eu de grossesse avant l'arrivée de celle ci. On effet, ces kystes peuvent se mettre dans les trompes et bloquer le passage de l'ovule. Il est donc nécessaire de consulter le gynéco très souvent pour faire des examens et je pense, passer par l'opération régulièrement pour ne pas devenir stérile définitivement ... Donc en soit, cette maladie n'est pas grave, elle est juste très embetante ... Avoir un bébé quand on en a envie ? Plutôt ne pas y penser ... Au programme quelques fausses couches, ou pour d'autres, cela pourra marcher du premier coup, ca dépend du stade d'évolution (1-2-3-4).Je précise car beaucoup me demande que l'on ne peut pas mourir d'une endométryose !

Je me battrais pour faire connaître cette maladie parce que trop de jeunes filles l'ont sans même le savoir !

sophie, Posté le dimanche 23 novembre 2008 15:13

je trouve ca honteux tout le cinema que tu fais juste pour cette maladie, avertir tout le monde, c'est faire peur aux autres.
J'ai 21 ans, je vis depuis 5 ans avec l'endometriose (stade 4) alors je peux te dire que tu n'a pa s a t'inquiétéer
deplus on m'avait annocer que je ne pouvais pas non plus avoir d'enfants, mais apres 4 ans d'essai et de combat on y es arrive ( par fiv). y a plien de moyen de nos jours alors a ton age en faire tout un cirque je trouve ca dommage.

tu dis que ce blog est fait pour toi te soulager ms il est pluto la pour que l'on te plaigne! desolé mais sa me surpasse.

Traité comme ca une maladie, alors que toi meme tu ne la connais pas! Regarde autour de toi, les gens qui sont atteint de cette maladie, s'en soerte bien et arrive a avoir des enfants...
reflecjhis un peu avant de parler
merci et bon courage kan meme

Voila un commentaire que j'ai recu ... Alors j'ai répondu :

Tu sais quoi Sophie, deja c'est pas très cool à toi de pas avoir mis ton blog en entête ... Et puis si t'es pas contente clik sur la fleche en haut à droite la tu la vois ?!? Moi je ne suis pas là pour me plaindre, j'ai besoin de me vider ... Après les gens je les avertit, je ne leur ai jamais dit de venir me soutenir, de me plaindre ... Tu as l'endométryose, tu as réussit a avoir un bébé ?!? Chu contente pour toi ... Tauras prit 5 ans quand même, au lieu de 2 minutes pour une femme dite normal. Moi je me fie de ce que me dis le medecin, j'alerte les jeunes filles qui pourraient l'avoir parce que moi si ma mère n'avait rien fait je n'aurait jamais été alerté. Et d'ailleurs beaucoup ne savent pas ce que c'est (t'as cas prendre un peu plus de ton temps et lire les commentaires qui précèdent le tien). Je ne te force en aucun cas à venir sur mon blog, alor voila de toute facon tu doit surement savoir ce que j'en pense ... Alors arrête d'écrire des commentaires comme ca, tu perds ton temps inutilement ! Moi je suis fier de ce que je fais et je sais que je ne le fais pas pour rien !


Et en plus elle insiste ...

fier de ce que tu fait... meme pas capable d'afficher mon commentaire...pfff
jte souhaite le meme malheur ke moi, c'est a dire de passer par 7 opération et d'avoir attendu 5 ans!!

au fait, endometriose c'esta vec un I, alors kan on ne s'est pas de koi on parle...
prrr pitoyable

endometryose2009, Posté le dimanche 23 novembre 2008 15:49

Ecoute, ton commentaire je l'ai affiché alors si t'es pas contente je vais te le dire clairement casse toi. Tu veux souhaiter le malheur que tu as eu aux gens ? Tu es très égoïste, c'est ton problème ... Moi perso ton avis je m'en fou parce que je sais que tu fais parti de ces personnes qui sont là juste pour faire chier le monde ... Et c'est bizarre mais internet n'est pas d'accord avec ton écriture .. Sur ceux à bentôt peut etre ... Et continue à venir, ca ne fais qu'augmenter mes stat même si ce n'est pas mon but !

Je ne vous force pas à venir sur mon blog, encore moins à me plaindre ... A cause des gens comme ca, je me dis qu'un tel blog ne sert plus à rien puisqu'il y aura toujours des personnes pour vous le reprochez. Mon but est d'aider les gens à comprendre pourquoi ils peuvent avoir mal parce que moi j'ai galeré pendant 1 ans avant de savoir ce que c'était ... Maintenant une chose est sur ... Ce blog existe depuis 4 jours mais si des commentaires de cette sorte (sans adresse ni rien en plus pas très culoté) apparaissanet encore, je fermerais ce blog ... Je trouve ca très dommage mais ca sera comme ca ...

Je repondrai à toutes vos questions ici :

Comment détecte-t-on l'endométryose ?
Tout d'abord à l'écographie, on peut voir le reflux tubaire puis l'endométryose est visible par célioscopie (le medecin fait une anéstésie générale et passe une petite caméra pour voir s'il y a des kystes).

Peut-on en mourir ?
Non.

Tu as cette maladie ?
Non. Enfin peut etre (fort risque) mais je serai fixé dans 3 mois avec la célioscopie que le médecin me fera (d'où le pseudo de mon blog 2009).

Comment je l'ai eu ?
Je ne sais pas, les médecins n'en connaissent pas véritablement l'origine ...

Est ce que c'est transmissible ?
Non ce n'est pas une maladie contagieuse.

Est ce que mes amis sont au courant ?
Les plus proches oui.

Cette maladie provient d'un rapport sexuel ?
Non.

Qu'est ce qu'un reflux tubaire ?
Un espace vide qui se trouve dans l'utérus et qui est visible à l'écographie.

Sa fait beaucoup mal ?
Quand je ne prenais pas la pillule oui. Depuis quelques temps la douleur revient. Par exemple, ce week-end j'ai été aux magasins avec ma mère cherchée les cadeaux de Noël et une crise m'a pris. Je me suis tenu à une rayon pendant 30 secondes. Pendant ce temps, tu ne peux plus bouger, tu ne peux plus rien faire. Après il faut relativiser parce que si tu as mal et que quand tu prend un spasfon sa passe c'est bon mais moi je sais que oui j'ai très mal quand les crises arrivent. Mais elles sont très irrégulières. Hier j'en ai eu 6 ou 7 alors qu'il y a des jours ou je n'ai rien.

Mentalement comment tu vas ?
Ca dépend. Parfois ca ne va pas du tout, je me dis que je n'ai rien à faire ici, je fais chier mes amis mais d'une force. Et quelque fois je vais rire comme une folle comme si toute ma vie se passait à merveille. Ce qui est dur mentalement, c'est de penser. Penser par exemple que le gynéco va peut etre me dire que je suis malade, que je n'aurait peut etre jamais d'enfant. C'est ca qui est le plus difficile moralement.

Je pense que tu n'iras pas très bien quand il te diras que tu n'auras pas d'enfants ...
Selon le niveau de l'infection (l'ampleur qu'ont pris les kystes), tu peux en avoir ou non donc pour l'instant, l'annonce ne sera pas aussi radical ...

Peux tu mettre une petite photo de toi ?
PHOTO MISE SUR MON PROFIL !!!

Pourquoi tu ne parles pas d'une maladie plus connue ?
Parce que les autres maladies (autres que cancers, ...) existe aussi. Cette maladie touche une femme sur 3 et je considère que c'est un chiffre important.

Pourquoi en parles tu puisque les jeunes filles qui ont mal vont voir leurs médecins ?
Parce que bien trop souvent, les médecins disent que c'est normal d'avoir mal, parce qu'ils ne savent pas quoi dire alors que dans la réalité quelque chose se cache dessous. Encore une fois, la médecine n'est pas très calée sur cette maladie.

Comment ma mère peut savoir si elle a cette maladie ?
Examens.

Est ce que c'est obligé d'être transmis par la mère ?
Les pensées sont différentes à ce sujet, la médecine pas encore assez calé ...

Si vous en avez d'autres, n'hésitez pas, j'y répondrai ...

Afin de faire diffuser cette maladie rapidement, j'ai besoin de votre aide ! Pour tout ce qui feront un article avec le lien de ce blog sur votre blog, je mettrai un lien sur cet article. Pourquoi je fais ca ? Je sais très bien que si je ne dis pas que je mettrai de lien, la plupart des personnes ne le feront pas. Or, c'est grâce à ca que la diffusion de la connaissance de la maladie se fait plus vite car tout les gens qui verront votre blog verront celui la et c'est des gens qui seront prevenus en plus (vous vous imaginez bien que malgré ma volonté, je ne peux pas prevenir la planète entière :S ...) Merci.

Nb : Mettez un com pour me prevenir du lien fait.

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